बेहतर हुई ‘गुड़गांव की दिव्यांग बेटी’ की जिंदगी

कार्यक्रम के प्रसारित होने के तुरंत बाद, अनुष्का के स्कूल ने अपने रिस्पेशन में उनकी तस्वीर लगा दी. केंद्रीय मंत्री स्मृति ईरानी ने भी उन्हें फोन किया और उन्हें अपने कार्यालय में आमंत्रित किया. उन्हें पड़ोसियों और दोस्तों से भी बहुत प्रशंसा मिली.

 रणघोष खास. नूतन दि प्रिंट से 

पांच साल के करीब हो गए हैं, लेकिन 20 वर्षीय अनुष्का पांडा को लगता है कि प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी के मासिक रेडियो कार्यक्रम, मन की बात में उनका उल्लेख उनकी सभी उपलब्धियों में सबसे ऊपर है – यहां तक कि 2018 में विकलांग व्यक्ति (पीडब्ल्यूडी) श्रेणी में सीबीएसई कक्षा 10 की परीक्षा में पहली रैंक हासिल करना भी जिसका उल्लेख पीएम मोदी ने अपने कारेयक्रम में किया था.अनुष्का पांडा ने JEE 2020 में उसी श्रेणी में दूसरा स्थान हासिल किया था और उसके बाद IIT-कानपुर में सीट हासिल की थी.अनुष्का के कक्षा 10 बोर्ड के परिणाम 24 मई 2018 को आए, और उन्होंने श्रेणी में शीर्ष पर 97.8 प्रतिशत अंक प्राप्त किए थे. उसी साल 29 जुलाई के एपिसोड में उन्हें ‘गुड़गांव की दिव्यांग बेटी’ कहते हुए पीएम मोदी ने कहा, “मुझे गुड़गांव की दिव्यांग बेटी अनुष्का पांडा की खबर मिली, जो स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक शारीरिक स्थिति से पीड़ित है. अनुष्का ने अपनी विकलांगता को अखिल भारतीय टॉपर बनने से नहीं रोका. मन की बात के 100वें एपिसोड के 30 अप्रैल को प्रसारित होने के साथ, आईआईटी-कानपुर में बीटेक (कंप्यूटर साइंस) की छात्रा अनुष्का ने दिप्रिंट के साथ साझा किया कि कैसे शो में उनके उल्लेख ने उन्हें पहचान दिलाई और साथ उन चुनौतियों के बारे में भी बताया जिनका सामना उन्हें करना पड़ा.अनूप कुमार पांडा और अर्चना वशिष्ठ पांडा की इकलौती संतान, अनुष्का को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी का पता तब चला जब वह मुश्किल से 14 महीने की थीं. स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक आनुवंशिक विकार है. यह विशेष तंत्रिका कोशिकाओं के नुकसान के कारण होता है, जिसे मोटर न्यूरॉन्स कहा जाता है, जो मांसपेशियों की गति को नियंत्रित करता है.अनूप स्याही निर्माण में एक जर्मन एमएनसी, सिगवर्क इंडिया के साथ काम करते हैं, और गुड़गांव से बाहर अर्चना, जो कानपुर में अनुष्का के साथ रहती है, न्यूयॉर्क स्थित एक कंपनी सोशल एकाउंटेबिलिटी एक्रेडिटेशन सर्विसेज के साथ एक ऑडिटर के रूप में काम करती है. वह क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया की सह-संस्थापक भी हैं, जो गुड़गांव स्थित स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लिए माता-पिता के नेतृत्व वाली फाउंडेशन है.कार्यक्रम के प्रसारित होने के तुरंत बाद, अनुष्का के स्कूल ने अपने रिस्पेशन में उनकी तस्वीर लगा दी. केंद्रीय मंत्री स्मृति ईरानी ने भी उन्हें फोन किया और उन्हें अपने कार्यालय में आमंत्रित किया. उन्हें पड़ोसियों और दोस्तों से भी बहुत प्रशंसा मिली. अनुष्का को लगता है कि यह खुशी की बात है कि उनकी स्थिति वाले लोगों के लिए और अधिक किए जाने की जरूरत है. वो कहती हैं, “मैं चाहती हूं कि सरकार इसे आगे ले जाए और हमारी समस्याओं का भी समाधान करे.”अनुष्का कहती हैं, “चुनौतियां दो तरह की होती हैं – एक जिसका हमारे पास समाधान है और दूसरी जिसका हमारे पास नहीं है.” वह कहती हैं कि दूसरी तरह की चुनौतियों के लिए उन्हें मोदीजी की मदद की जरूरत है.यही वजह है कि दोनों मां-बेटी एक बार पीएम से मिलने की असफल कोशिश कर रही हैं. उन्होंने अभी तक उम्मीद नहीं छोड़ी है, हालांकि सांसदों के कई फोन कॉल और पत्र के बाद भी वो पीएम मोदी से नहीं मिल पाई हैं.अर्चना ने एक बार प्रधानमंत्री कार्यालय में फोन किया तो एक कर्मचारियों ने पूछा, “तो क्या हुआ अगर आपके बच्चे ने किसी परीक्षा में टॉप किया है?”

सही मुद्दे उठा रहे हैं

अनुष्का पांडा जिन्हें खाली समय में पेंट करना और गाना पसंद है, वो कहती हैं, “मन की बात ने बेशक मुझे आत्मबोध कराया है, लेकिन मेरे प्रयास भी अहम रहे हैं. पांच साल बाद, जब भी हम सरकारी अधिकारियों के साथ अपॉइंटमेंट लेते हैं, हम अभी भी मन की बात का जिक्र करते हैं.”“जीवन आसान नहीं रहा है, लेकिन कुछ मुद्दे हैं जिन पर काम किया जा सकता है. एक के लिए, यह हालत का इलाज है.” मां-बेटी की जोड़ी पीएम के साथ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी की दवा की कीमत पर चर्चा करना चाहती है. उपचार भारत में कुछ समय के लिए उपलब्ध है, लेकिन इसकी लागत प्रति वर्ष 72 लाख रुपये है – एक ऐसी कीमत जिसे बहुत से लोग चुका नहीं सकते.अर्चना कहती हैं, ”हमारा बजट इतने बड़े खर्च की इजाजत ही नहीं देता.” उनकी बेटी किसी तरह गुजर-बसर कर रही है, लेकिन परिवार को बहुत सतर्क रहना पड़ता है क्योंकि वह संक्रमण की चपेट में आ जाती है.साथ ही, अनुष्का कहती हैं, “कई राष्ट्रीय स्थलचिह्न, जिनमें मंदिर, संग्रहालय और यहां तक कि कुछ स्कूल भी शामिल हैं, व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं के लिए सुलभ नहीं हैं. मुझे बताया गया था कि अगर मैं दिल्ली में बंगला साहिब गुरुद्वारे में प्रवेश करती हूं तो कालीन खराब हो जाएगा.”2019 में, अनुष्का को व्हीलचेयर के कारण कोलकाता के विक्टोरिया मेमोरियल से दूर कर दिया गया था. जब अर्चना ने अपनी बेटी की तस्वीरें और मन की बात में उसके जिक्र की कहानियां पेश कीं और कहा, ‘यही वो लड़की है जिसे पीएम ने भी सम्मान दिया है.’ वह कहती हैं कि कर्मचारियों का रवैया तुरंत बदल गया. “उन्होंने हमारा अंदर स्वागत किया. मैं प्रमाणित कर सकता हूं कि व्हीलचेयर का उपयोग (वहां) उपलब्ध है. यह छोटी चीजें हैं जो मायने रखती हैं.”इसी तरह, अनुष्का की तस्वीरें और मन की बात के अंश काम आते हैं जब अर्चना को समान शर्तों वाले बच्चों को प्रवेश देने के लिए स्कूलों को राजी करना पड़ता है. “ऐसा करते समय, मैं समझाती हूं कि बच्चा आपके विद्यालय के लिए एक एसेट होगा, दायित्व नहीं.” इस बार बीमारी पीड़ित दो बच्चों को वह एक स्कूल में दाखिला दिलाने में कामयाब रही हैं.

व्यक्तिगत चुनौतियां

पीएम की बातों की सबसे अच्छी बात ये रही कि उन्होंने कभी उनकी हालत को ‘बीमारी’ नहीं कहा. अनुष्का कहती हैं, ‘यह इतना जटिल है कि लोग इसे ‘बीमारी’ कहकर छोड़ देते हैं, लेकिन पीएम मोदी ने इसका पूरा नाम लिया और इसके बारे में बात की.भविष्य में, अनुष्का अपने कंप्यूटर विज्ञान ज्ञान को अपने दिल के करीब के डोमेन – स्वास्थ्य सेवा और संगीत में उपयोग करने में सक्षम होने की उम्मीद करती है.अनुष्का के लिए यात्रा करना भी एक चुनौती है, जो हर चार महीने में अपने सेमेस्टर ब्रेक के दौरान गुड़गांव में अपने पिता से मिलने जाती हैं. वंदे भारत ने यात्रा के समय में कटौती करने में मदद की है, और ट्रेन व्हीलचेयर द्वारा सुलभ है, इसके लिए रैंप बहुत संकीर्ण है. अर्चना कहती हैं, “ट्रेन में अनुष्का की मदद के लिए मुझे चार कुली बुलाने पड़ते हैं, फिर वह डरती भी है कि कहीं वह गिर न जाए.”वह कहती हैं कि उन्होंने इस मुद्दे को वंदे भारत के सलाहकार सुधांशु मणि के सामने रखा, जिन्होंने उन्हें सलाहकार समिति से जोड़ा, जिसने उन्हें आश्वासन दिया कि वे भविष्य के डिजाइनों में ट्रेन में इनबिल्ट रैंप के उनके अनुरोध पर विचार करेंगे.अर्चना के अनुसार, हालत ने उनकी बेटी को चलने में बहुत कमजोर बना दिया है और उसे पूरे समय देखभाल और ध्यान देने की आवश्यकता है. “कुछ महीने पहले, मुझे उसे कानपुर से दिल्ली ले जाने के लिए एक एम्बुलेंस करनी क्योंकि वह एक मामूली संक्रमण भी नहीं संभाल सकती थी और शहर में उसकी स्थिति के लिए कोई विशेषज्ञ नहीं है.”वो कहती है, “मुझे पता है कि पीएम मोदी दिन-रात काम करते हैं, और देश के लिए बहुत कुछ कर रहे हैं. उन्होंने हमें इतना सम्मान दिया है. यह बहुत अच्छा होगा यदि वह हमारे लिए भी कुछ समय निकाल सकें.”